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Colitis ulcerosa

Mi foto
Buenos Aires, Argentina
Tengo 32 Años. Hace muchos tiempo que convivo con esta enfermedad llamada Colitis Ulcerosa intestinal, o enfermedad inflamatoria intestinal. Me pasó de todo. Si tenes ganas, te dejo mi historia para que leas. gracias

Aclaraciones

Todos los datos publicados en esta pagina son por experiencias Personales, estan sacados de otras paginas o de libros. Los consejos que yo puedo darles, son a partir de mis anécdotas. Cada uno debe hacer lo que pueda, quiera o le diga el MEDICO.Nada de todo lo que relato aquí, fue publicado con mala intención. Al contrario. Todo, lo escribí para “ayudarnos” a todos los que padecimos o padecen esta enfermedad.El único fin de este espacio es compartir mi vida con gente que este sufriendo y quiera encontrar consuelo en palabras ajenas.La realidad es que no se sabe mucho de esta patología y tal vez mis palabras puedan ayudar a alguien o a muchos.Gracias por darme el espacio y siempre pidan ayuda

Las cosas que uso para cambiarme la bolsita

Las cosas que uso para cambiarme la bolsita

Lo que se ve en la foto, es la base o placa de las bolsitas. Son dos partes. La base que va pegada a la piel y la bolsa que se agarra a la base como un tapper.

Esta es mi primer foto con la bolsita. Hacía poco tiempo que la tenia.

Puede dar un poco de impresion ver asi la bolsa, pero se puede disimular muy bien, con ropa.

Mis operaciones fueron realizadas con la técnica Laparoscopía, por eso, no tengo grandes marcas. La cicatriz mas grande que se ve, es donde tenia (y hoy tengo) la ileostomía, la bolsita. Después de 6 meses de bolsita, me cerraron la panza y estuve otros seis meses sin ella. Luego tuvieron que hacerme de nuevo la íleo.

De que se trata la enfermedad Colitis Ulcerosa?

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria del colon(el intestino grueso) y del recto (EII, enfermedad inflamatoria intestinal). Está caracterizada por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea (algunas veces con sangre) y con frecuencia dolor abdominal.
El diagnóstico definitivo lo establece la endoscopia digestiva baja (Colonoscopia) con toma de biopsias. Los gastroenterólogos son los especialistas que suelen diagnosticar y tratar esta enfermedad.
Esta enfermedad tambien se puede conocer como Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática o CUCI. Es una enfermedad crónica, sin embargo se puede mantener en remisión por largos períodos. puede estar actividad e inactividad. Estos periodos se puede reconocer como brotes (actividad)o periodos de tranquilidad (inactividad).
Otras de las EII pueden ser el Crohn y la colitis indeterminada. Algunas fuentes la citan como una enfermedad autoinmune, esto quiere decir que está originada por anticuerpos producidos por nuestro propio organismo, que reaccionan en su contra dañándolo. Su causa específica no está bien descrita.
CAUSAS
Hay diferentes teorias de las causas, pero ninguna esta comprobada. Actualmente no se encontro la cura, excepto a través de la extirpación quirúrgica del colon.

Como vivi con mi colitis ulcerosa

Comencé con estos problemas hace ya un tiempo. Unos años.Mis síntomas empezaron con evacuaciones constates, hemorragias y dolores muy fuertes en la parte izquierda del abdomen. Tardé varios días en contarle a mis papás lo que me pasaba porque no entendía lo que estaba viviendo y pensé que era de nervios por los estudios (facultad, estudio Diseño de Interiores).Cada día los síntomas eran peores y no paraba de ir al baño. Llegue a evacuar 30 veces en un día, siempre con sangre, moco y pus. Baje muchísimo de peso y me sentía muy cansada. Ya no comía, porque inconcientemente pensaba que si no comía no iba al baño.Así empecé a dejar mis actividades diarias. La relación con mi pareja era cada día peor, porque yo no sabia que me pasaba y no lo podía contar. Lo que veía era que tenia mucho miedo de salir de mi casa, pero no me daba cuenta que era por la necesidad constante de ir al baño.Un día mis padres junto a mis hermanos me sentaron en la cocina de mi casa y me acusaron de estar anoréxica y como yo estaba tan confundida me lo creí. Pensé, "bueno estoy anoréxica, tendré que luchar contra esto", pero dentro mio pensaba que mi miedo no era ser gorda. Era IR AL BAÑO.Cuando me animé a hablar con mi mama, y le comenté que “me parecía” que estaba haciendo sangre en el baño; Me llevo a un medico y después a otro y luego a otro y así a muchos hasta que encontramos a un Endoscopísta del Hospital Posadas de la Provincia de Buenos Aires. Me acuerdo que lo fui a ver sin turno y tuve que esperar mucho en su consultorio (me sentía MUY mal). Cuando le conté los síntomas que tenia, me dijo que a primera vista parecía colitis ulcerosa y que tenían que hacerme un estudio para confirmarlo.La verdad, no entendí a que se refería. Pensé que solo eran ulceras y que todo se iba a pasar en algunos días. Nunca pensé que era algo crónico.Para hacerme el primer estudio tomé unos laxantes que empeoraron mi estado. Fue lo mas FEO que tuve que tomar en mi vida. Sabe a ananá y tiene una textura ....daj... asquerosa. Cada vez que me acuerdo, me da escalofríos.Que tortura. Como se puede hacer tomas eso. Terrible!La medicación no hacía efecto y cada día me sentía peor, ya casi no me levantaba de la cama y no dormía porque me la pasaba en el baño.Estaba casi días enteros sin comer. Tenía mucho miedo.Una noche no pude mas y mis papas me llevaron al hospital Udaondo (en Parque Patricios, Capital Federal). Es un hospital especialista en gastroenterología y saben mucho de esta enfermedades (EII). Nadie tomaba conciencia de lo que pasaba, porque ningún medico nos explicaba que significaba esta enfermedad.El edificio de hospital, es muy depresivo, como todos los hospitales públicos de Argentina. Todo roto y los baños no andaban. Que locura no? se supone que es donde deberían andar a la perfección.Mi primer tratamiento duro 15 días de internación. Los medicamentos que me suministraban eran: Corticoides, Antibióticos, Protectores gástricos, calmantes y suero común. Cuando me dieron el alta, me sentía como recién nacida. La sensación era mágica. Sentía amor por todo. Era feliz. Claro! No sabía que tenia una enfermedad crónica. En casa seguí con una dieta de alimentos, nada de frituras ni grasas, solo frutas asadas o pisadas, carnes magras, puré de zapallo, nada de golosinas ni gaseosas. Nada que me haría ir mas de cuerpo ni que me irritara el intestino.También seguí con las indicaciones para de los medicamentos. Unos días mas de corticoides, Mezalasina y supositorios con la misma droga.Todo eso me hizo muy bien y tuve un periodo de seis meses de remisión. Todavia no sabía bien que me estaba pasando. Los médicos no me explicaban nada, solo me medicaban. Estaba muy confundida y creía que esto no me iba a pasar de nuevo. No sabía que se trataba de una enfermedad crónica y que podía tener otros brotes en el futuro.Luego de seis meses tuve un pico de stress por la facultad y comencé de nuevo con hemorragias. Otra vez me medicaron con corticoides, hasta que me volvieron a hospitalizar. Estaba muy deprimida no podía creer que estaba viviendo. No entendía nada. Creo que ahí baje los brazos y me entregué a la enfermedad. Nunca mas estuve bien.Por suerte después de esa interacción, mis padres no se quedaron tranquilos y buscaron nuevos médicos. En el Hospital Alemán de Buenos Aires, encontré los mejores gastroenterólogos . Ellos me Explicaron todo sobre la enfermedad y me diagnosticaron correctamente. De ahí en adelante comencé a entender un poco mas y a aceptar lo que tenia que vivir. Yo ya había leído mucho sobre la enfermedad, pero a veces uno hace oídos sordos y hay cosas que no quiere darse cuenta.Después de dos internaciones mas, mi cuerpo no respondía a los tratamientos y tuve que ser operada de urgencia.Me sacaron el colon en una primera intervención. Pasé dos meses y medio con una Ileostomia (ano contranatura). Luego una segunda operación para reconstruirme mi interior con mi propio intestino delgado, seguí con la bolsita en la panza por 2 meses y medio mas y luego me cerraron la ileostomia.Después de todo esto, YO, y quiero que quede claro porque no a todos les pasa (conozco gente que después de la última operación comenzaron una vida normal) no me sentí tan bien. Comencé con infecciones. No dejaba de ir al baño, se me hicieron fístulas desde el recto hasta el costado de la vagína. Otra vez me medicaron con antibióticos y algunos suplementos para que la materia fecal sea espesa.Con todo esto llevo como 13 o 14 operaciones. Al final, mi cuerpo nuevamente estaba muy deteriorado y tuvieron que operarme de urgencia una vez mas.Me volvieron a poner la bolsa en la panza porque la enfermedad seguía activa, y mi cuerpo necesitaba un respiro.Estuve hospitalizada varias veces mas por descompensaciones y dolores fuertes en la cola (ano). Así estuve un tiempo y me volvieron a internar para pasarme hierro y algunas drogas mas, porque estaba muy anémica y no subía de peso. Otra vez tomé corticoides, antibióticos y comenzaron a medicarme con inmunosupresores para ver si la enfermedad se calmaba. Nada me hizo mucho efecto. Tenía un síntoma muy raro, eran pujos. Cuando uno va al baño, las contracciones que tiene para evacuar se llaman pujos. Yo los tenia involuntariamente, y sin tener que ir al baño. Esto me enloquecía.La única solución fue otra intervención. Me sacaron un pedacito mas de intestino que estaba enfermo.Ya pasaron pocos días mas de un mes de la operación y estoy mucho mejor.Ahora me quedan dos cirugías mas (eso espero). Una para que me cierren las fístulas y otra para que me cierren la ileostomia.Mis médicos son lo mejor! ellos me cuidan mucho.En la sección que sigue les voy a contar mis miedos, y como lo viví yo mentalmente.

Emocionalmente quebrada

En un principio no entendía nada. No sabía que me pasaba. Por que iba tantas veces al baño? Sentia ganas a cada rato, pero no hacia caca, era algo raro y sangre. Cada dia iba mas veces.
Después de casi un mes, me anime a contarle mi mama. Le pedí que entrara al baño y viera lo que hacia, porque yo no podía creer y necesitaba que alguien me dijera que me pasaba. Le comente que “me parecía” que hacia sangre en la materia fecal.
Me culpaba a mí de todo lo que me pasaba. Me culpaba por no tener fuerzas, por quedarme todo el día en la cama, por tener miedo de salir de casa, por aislarme de todos(todo en silencio). Yo soy una persona con muchas amistades y de muy buen carácter, no paso desapercibida en los grupos, pero en la facu, se daban cuenta de que ya no iba y cuando lo hacia era por muy poco tiempo y desaparecía de un momento a otro. No me animaba a ir al baño ni en momentos críticos. Solo lo hacia en mi casa.
Estuve muy mal mucho tiempo. Muy confundida, angustiada. No pude sostener la relación con mi novio, la cual llevaba casi 4 años. Creía que si me separaba, me iba a sacar una preocupación mas en mi cabeza y me iba a poder ocupar solo de mi salud. No solo que no fue así, si no que me sentí mucho peor y mucho mas perdida.En casos de dolor, es muy difícil aceptar la ayuda. Uno no sabe como pedirla y como dejarse ayudar. La única persona que podía estar era mi mama. Era con la única que podía comunicarme, y muchas veces no eran necesarias las palabras. Con solo mirarnos las dos sabíamos lo que pasaba. No tenia que decirle como estaba, ella lo entendía sin necesitar que yo hable. No sentía culpa con ella. Estaba día y noche al lado mío. En las internaciones no se movía del hospital. Dormía parada si era necesario.Después de la primer internacion pensé que eso no me iba a pasar de nuevo. Creí entender todo y me llevaba el mundo por delante. Sentia que valoraba muchas mas las cosas. Pensaba que me había pasado por mi forma de ser, por mi tipo de personalidad y que esto no podría volver a pasarme porque ya había entendido como funcionaba mi “mente”. estaba equivocada. Después de una situación de stress, en la facultad, comencé con sangrados, dolores y todo tipo de sintomas otra vez. Volví a ver a mi doctora y a tomar corticoides y otros remedios.
Despues de unas semas, volvi a estar internada. Estaba entregada. Ya no me importaba mas nada. Muchas veces quise morirme. Sentía mucha vergüenza. Yo no iba al baño en ningún lado, entonces todo era mucho mas difícil porque en cualquier parte donde estuviera salía para mi casa, aclaro que vivo a 20 Km. De la capital federal. Fue terrible. No se como hacia para aguantarme. Perdí muchos amigos, muchos dejaron de llamarme yo me aislaba, yo no hablaba con nadie. La verdad es que no sabia que hablar, si la enfermedad ocupaba toda mi vida. Todavía me cuesta mucho enfrentar todo lo que me paso y muchas veces me siento confundida. Me angustio cuando lo cuento, porque siento que todo el tiempo hablo de lo mismo, y la verdad que es mi vida actual. También lo hago por un tema informativo. Hay mucha gente que lo padece y no lo sabe o no sabe que hacer.
También me siento incomoda si no lo cuento porque la bolsa en la panza hace ruido (de pedos) involuntarios y me da vergüenza si se escucha.
Por suerte hago terapia que es mi cable a tierra.
Actualmente retomé mi relación de noviazgo con el mismo hombre con el que salía antes. El está entendiendo lo que me pasa y la manera de ayudarme. Tenemos muchos planes para el futuro y claro que uno de ellos es formar una familia y tener hijos.Mis padres viven muy preocupados por todo lo que me pasa y viven muy pendientes de mi. Mis dos hermanos mayores también están muy cerca mío todo el tiempo. Ellos fueron junto con algunas amigas y la familia de mi novio, por los únicos que me recupere. Creo que sin ellos hoy no estaría como estoy. Fueron de mucha ayuda.

Como es vivir con una Bolsita en la panza y como hacer para que no se note

Como es vivir con una bolsita en la panza?!
Para todos los que están por operarse o necesiten algún consejo de alguien que vive (por ahora) con una bolsita, esta es en breves palabras mi experiencia de ostomizada:
Como ya les conté hace unos renglones anteriores, mi primera cirugía, fue de urgencia, así que no pude decidir que quería hacer.
Entre casi directo al quirófano. Cuando desperté, después cuatro horas de operación, me toque la panza y tenia "la bolsita" pegada a mi cuerpo.
Esa primera etapa, con una ileostomía en mi caso, duro 2 meses y medio, luego me hicieron una segunda operación, seguí con la bolsita, y por ultimo, después de 3 meses, me la sacaron.
En total más o menos fueron 6 meses en los que no tuve que ir al baño como el común de la gente.
Mi primera cirugía fue un 23 de diciembre de 2005. Muy cerca de las fiestas. Pase navidad en el hospital.
En un principio, fue terrible. No entendía como era mirarme al espejo y verme tan flaca, con marcas en mi panza y con una bolsa colgando.
Esto me llevo varios meses de adaptación. Tuve que acostumbrarme día a día a nuevas sensaciones físicas y emocionales, pero, me sentía muy aliviada porque ya no tenía dolores y porque no tenía que correr al baño a cada rato. Así que se me fue un poco ese miedo a salir.
Tenia que comprender que por un tiempo no iba a ir al baño y aprender como funcionaba esto nuevo en mi cuerpo. Entender mis nuevos tiempos, mis nuevos ruidos de panza. Mi panza siempre fue muy ruidosa. Ahora mas.
Pero ahora era diferente. Era un nuevo juego y tenia que aprender las reglas para poder jugarlo.
Con el paso de las semanas, me fui adaptando, antes de ser dada de alta, a los pocos días, una enfermera del hospital vino a mi habitación, me cambio la bolsita y me explicó como cambiarla y los cuidados que tenia que tener.
Claro que yo ni mire, no podía parar de llorar. Cosa que hacia cada vez que me tenia que cambiar. Así fue que mi mama aprendió a hacerlo.
Por lo general, cada ver que lo necesitaba, iba al hospital y la enfermera me ayudaba o mejor dicho lo hacia ella. Yo no pude mirarme casi por los 6 meses que la tuve en la panza.
Casi al final me anime y lo hice sola. Además tuve que hacer un viaje y no me quedó otra que animarme.
Cuando lo hice sola, hasta me resulto mas cómodo. Uno conoce sus límites de dolor, de molestia y sus sensibilidades corporales.
Esos primeros 6 meses, use unas placas, o bases rígidas de marca Coloplast. Con esas me enseñaron y no sabia que existían otras, pero una vez se me lastimo muchísimo
al costado de la íleo, y un enfermero me hizo usar unas flexibles de Convatec. Como me resultaron mas cómodas, seguí usándolas hasta el día de hoy.
Como ya les conté antes, después de 6 meses de estar cerrada, sin bolsa,me operaron nuevamente y me hicieron la íleo otra vez. Desde esa operación un 2 de enero de 2007 tengo otra vez la bolsita. Viví muchas cosas y me acostumbre muchísimo a ella y ella a mi!
Me fue de mucho alivio y de mucha ayuda hasta ahora pero ya no la quiero mas. Estoy enojada con la bolsa y eso es un buen síntoma para animarme a ser operada nuevamente y por ultima vez. Hace poco empecé a tener ganas de que me cierren la panza y espero poder hacerlo en diciembre de este año 2009.
El sistema de la Bolsa consiste en una base que va pegada (como una curita)a la panza. Recubre el intestino (la ileostomía) y protege la piel del costado.
Una bolsita que se adhiere a la base o placa, como un taper de cocina.
La durabilidad de esto, depende de cada persona, de cada cuerpo, A mi, al principio me llegaron a durar 10 días. hoy, después de casi 3 años, me duran un día y medio, dos como mucho. Si no la cambio en ese tiempo, me lastima mucho la piel y me pica terriblemente. Hay personas que pueden soportarlas mas días, tal vez 3 o 5.
Se vacía por la parte inferior cada vez que uno lo crea necesario, pero mas o menos unas 10 veces al día.
Para cambiarla, Se despega la base, se limpia bien la zona de la íleo y la panza donde va pegada la plaquita. Debe estar todo bien seco. Luego, se vuelve a poner una base y una bolsita nueva.
Muchas veces, se usa, yo lo hago siempre, una pasta para recubrir el intestino, para que no te queme la piel y te lastime.
Seguro estarán pensando que es esto, es lo peor que te puede pasar; pero la verdad, ahora que la tengo hace mas de dos años, creo que hay cosas peores y ni si quiera es tan terrible. Me parece que tener miedo es peor, sufrir dolor es peor, ir al baño 30 veces por día, es peor.
Claro que mi mayor miedo es que me quede para siempre. Pero no me quedo en el miedo, sigo mirando para delante. Lucho para que eso no pase.
Las mujeres, no se preocupen, pueden quedar embarazadas con una Ileostomía.
No afecta para nada. Con la ropa se puede disimular y no se nota.
No es lo mejor, pero para los que en algún momento fuimos tantas veces al baño (30), esta opción es un gran alivio momentáneo.
Si no sabes como se cambia, te da intriga y no te da impresion ver; hice un blog con fotos explicativas, paso por paso, como cambiar la bolsita.

ttp://www.miileo.blogspot.com/

CONSEJOS PARA TAPARLA
Saben que yo tengo la bolsita hace mas de un año y medio, interrumpido por seis meses que me cerraron la panza.En este largo tiempo, aprendí técnicas para que no se note. Aunque es verdad que casi nadie sabe que es “LA BOLSITA”, entonces nadie se da cuenta si se nota o no. Pero para que estemos mas tranquilos, lo que YO hago es:Me pongo una musculosa ajusta y arriba alguna remera o musculosa larguita.Ahora están de moda las remeritas o musculosas con el corte princesa, que es el corte por debajo de los pechos y mas amplia en la parte de la panza. Esas van muy bien porque si se te infla la bolsita de da lugar para que no se note!Si sos hombre, podes usar una musculosa y alguna remera encima o alguna camisa un poco mas amplia. No uses nada dentro del pantalón ni cinturones que te aprieten.Vayan probando lo que les quede mas cómodo….

Alternativas que Yo probé

Cuando uno esta desesperado, intenta encontrar respuestas en donde sea.
Mi mama es una aliada en todo esto que me toca. Desde el Primer día buscó todo tipo de alternativas para ayudarme a estar mejor.
Lo primero que hicimos fue consultar a mi médico Homeopata. Yo fui vegetariana mucho tiempo y uno de mis "lemas" era no consumir medicina tradicional.
Otro tratamiento que probé fue hacerme Reiki con un grupo de médicos (médicos tradicionales orientados a la homeopatía y a la ayuda naturista) Ellos también me recetaros homeopatía en glóbulos y el gotas. Junto a este maravilloso grupo de personas, trabajaban psicólogos, psicólogos de vidas pasadas, mentalistas y especialistas en energía. Hablé con todos y cada uno de ellos.
También visitamos muchas "brujas" que nos recomendaba la gente que se enteraba de mi problema.
Sumadas a todas mis consultas, vimos a un iriologo muy bueno que nos recomendó un conocido. Era muy dulce ese medico.
Me hice tratamientos con un osteopata que también practicaba reiki y me hacia bien.
Todos al final coincidieron en que mi problema venia de conflictos emocionales muy internos que debía resolver. Me dijeron que tenía problemas con mi autoestima y que lo mejor podía ser pedir ayuda psicológica.
Paralelo a estas ayudas, consumí te de manzanilla, aloe vera y otro tipo de yuyos.
Al final, me agote física y mentalmente de todo esto y me quedé solo con la medicina tradicional, que nunca deje de lado mientras hacia todo el resto.
Lo que rescato de todas las alternativas que mi mama buscaba, es la calidad de gente que conocí.
Mi humilde consejo es:
Hagan terapia en primer lugar. Creo que esta enfermedad agota mucho mentalmente al que la padece y al que lo rodea. Confunde mucho y es necesario un espacio donde descargar todo. Mi terapeuta también padece esta patología y me guía mucho. Tal vez sea bueno un profesional que se especialice en enfermedades crónicas.
En segundo lugar, no dejen la medicina tradicional de lado, pero si les hace bien busquen ayuda de otro tipo.
Yo estoy de acuerdo en que cada uno haga lo que le parece que le va a hacer bien. Todos somos diferentes y lo que nos ayuda a algunos, a otros no y viceversa.
No tengan miedo de preguntar todo lo que tengan ganas lo que mas me costó a mi fue vivir sin saber que me pasaba durante mucho tiempo, por eso nada me podía ayudar.
Ahora estoy intentado armar grupos para personas que padecen Colitis Ulcerosa o Crohn. Me parece que juntarnos a charlar es importante.


Consejos personales

Estos son algunos consejos que tal vez a mí en su momento me hubieran ayudado mucho. Cada uno es libre de hacer lo que quiera.
No tienen que seguir mis consejos si no creen en ellos.
Todo se basa en mi EXPERIENCIA personal.

Lo primero es buscar un buen medico. Traten de darse cuenta si los están tratando bien. Busquen información en libros, Internet y pregunten mucho. Séquense las dudas de todo lo que mas puedan.
La enfermedad es poco conocida y no todos los médicos saben bien que hacer.

Cuéntenlo lo antes posible para que los puedan ayudar. Cuanto antes sea, mejor.
Traten de no hacer lo que yo hice y que no les importe el resto y vayan a cualquier baño. Eso es fundamental para que la enfermedad no se les haga peor.
Aliméntense bien.
Hagan terapia. Creo que es importante tener un lugar donde descargar toda la angustia que produce estar enfermo.

Si el enfermo es algún familiar o amigo o pareja, a veces el silencio ayuda mas que cualquier palabra. Con solo estar al lado es suficiente. Acompáñenlo a los médicos, escúchenlo, no lo presionen, cada persona tiene sus tiempos.
No es fácil darse cuenta que desde el momento en que te enteras que estas enfermo, tu vida va a cambiar para siempre.
Los momentos de dolor pueden juntar o separar a las personas. Nadie sabe con reaccionar frente a un momento de mucho sufrimiento de un ser querido. La mayoría de las personas no lo pueden soportar y se escapan. Se van, dejan de estar, por no poder soportar ver el dolor ajeno.

A quien no le pasa a veces que...

hace unos días vì una película en cine en la cual el protagonista, tenia una enfermedad Terminal, y sabia que le quedaba poco tiempo de vida. Hasta ahi no me movió nada. Era solo una película.
En una de las escenas, le agarra un ataque de llanto y empieza a decir que no quiere morir, que tiene miedo, que no quiere morir.
Esa imagen me desencadeno un sentimiento que supongo, todos los que padecemos algo en la salud, lo debemos sentir en algún momento o en todos. Esas ganas de no tener que vivir lo que nos esta pasando. Esas ganas de volver el tiempo atrás. Esas ganas de decir "NO QUIERO ESTAR ENFERMA" NO QUIERO NO QUIERO, basta por favor, que pase todo esto, y en mi caso, digo "Basta, quiero que se pase todo esto, pero quiero mi intestino" No quiero vivir sin un intestino. no puedo resignarlo...

Quien te asegura la SALUD?!

Quién dice que estando felices o de buen humor, la gente se cura. Quien asegura que si dejamos a tras todos los prejuicios y todas nuestras actitudes locas, seremos intocables, invencibles.
Cuando un cuerpo se enferma, el de a fuera intenta sacarlo de ese lugar de tristeza diciendo que todo va a estar bien, que ponga buena onda, ganas y fuerza, así todo va a pasar. Que carga tan pesada. Doblemente pesada, por no gozar de la salud perfecta, y por pensar que si dejas que tu mente se permita entristecer, tu cuerpo no podrá sanar.

Acaso, la gente feliz, no se enferma??!...

Una mudanza en el 2007

Hace un tiempo, algunas personas me decían que me haria muy bien cambiar de ambiente, mudarme o que cambiar de dormitorio.
En ese momento me era muy difícil lograrl mudar a toda mi familia. A donde me ibamos a ir? opté por cambiar de habitación, para cambiar de energía, y me hizo bastante bien.
Hace unas dos semanas ( hoy es 27-12-07) me mude con mi novio (No es mas mi novio en la actualidad). Nos fuimos a vivir juntos.
Las cosas van muy bien! yo limpio, yo cocino, yo lavo, yo ordeno. jejej mentira! es un chiste.
Todavía no tenemos todos los muebles, pero nos arreglamos bastante bien.
por fin vivo en capital. Toda mi vida la pasé en Castelar (en la provincia, a 20 km de la capital federal). Si bien el barrio es muy lindo, el resto de mis actividades, trascurrían en capital. Mi secundario, mis amigos y mi trabajo, asi que ahora no mas viajes! Ya estoy en capita federal.

Viajé por el mundo

Hace años que tenía pendiente un sueño, viajar por Europa. Siempre lo imaginaba, lo planeaba, pero por la enfermedad y otras cuestiones, lo pospuse mucho tiempo.
A principio de este año (2008), empecé a planear con seguridad el viaje y el 13 de julio, me subí al avión con un grupo de 40 personas, todas de mi edad, y en ese mismo momento comenzó mi sueño.
Los primeros 20 días los pasé en Israel, dentro de un plan (un viaje en grupo, organizado por una empresa). Fue un gran desafío. Desde que me enferme, había dejado de pertenecer a un grupo de gente, con un objetivo en común, y había perdido contacto con la mayoría de mis amigos.
También, fue un desafió, por llevar un bolsita en mi panza y una gran historia de vida No sabia como iban a reaccionar mis compañeros, mis tutores de viaje y como me iba a poder manejar yo cada día.
La verdad, todo salio mejor de lo que esperaba. Aprendí a cambiarme la bolsa en unos 3 minutos por reloj, cuando en mi vida cotidiana, he llegado a tardar una hora para hacerlo. Pude a disimularla mas de lo que lo hago acá en buenos aires.
Para que se den una idea, todavía hay personas dentro del grupo que no saben mi secreto.
Después de esos días, viaje un mes mas por Europa. Me manejé de la misma manera. Dormí en hostels (albergues de viajeros) y cuando me tenía que cambiar, llevaba todo lo que necesitaba al baño, y me la cambiaba sin problema. Conocí casi todos los baños de Europa! Debería haber sacado fotos y hacer un libro.
Que es lo que quiero contar con todo esto? Que se puede. La bolsa es un momento, no es toda la vida. La bolsa es un alivio, no es un impedimento. Con la bolsa, se puede vivir, se puede salir, se puede viajar, se puede Amar.
La idea de contar esto, no es presumir con la historia del viaje, si no, contarles que se puede seguir soñando…

Hoy vivo asi

Hoy vivo con la bolsita. La tengo en mi panza. A veces se nota, otras no tanto, pero no me importa mucho.
Uso toallitas femeninas 24 horas al día desde hace 4 años, seguidos! (eso es casi mas molesto que la bolsa) por el tema de las fístulas. Ahora no las tengo mas, pero tengo que seguir usando porque mi intestino sigue vivo (por decirlo de alguna manera) entonces, sigue segregando diferentes cosas y al no tener tránsito y no poder ir al baño (como todos lo hacen normalmente) hace tanto tiempo, me cuesta retener y por eso tengo que usar toallitas. Soy feliz, con bolsa y todo...no siempre, pero ahora estoy en un bueno momento anímico y emocional.Dentro de poco voy a empezar con el tratamiento de HUMIRA, una droga nueva que se usa para esta enfermedad. Pueden buscarla en Google o youtube.

2010, Que rapido pasa el tiempo...

Hace mucho tiempo que dejo a la imaginación de todos como siguió mi vida después del último reporte que escribí en esta página.
La verdad es que la vida me sigue sorprendiendo o como a veces digo, me he dejado sorprender por la vida.
No recuerdo bien en que estaba cuando escribí por ultima vez, pero seguro estaba en pareja, me había mudado con el y había concretado un sueño para mi, viajar a Europa.
Ese viaje me cambio la vida, ese viaje me devolvió el alma al cuerpo y las ganas de hacerme cargo de mi, de mis sentimientos, de mis deseos. Me devolvió las ganas de vivir.
Ahí conocí al que hoy es mi novio, mi amor.
El fue el que coordinó la primer parte de ese viaje. No llego a pasar nada en concreto durante esos 10 primeros días, pero evidentemente algo quedo en nosotros.
Casi un año después de aquella experiencia, cuando yo pensaba que ya solo era un recuerdo inolvidable, empezó a aparecer en mi vida, nuevamente. De una forma muy moderna y por la cual nos comunicamos casi todos hoy en día. Internet, el Chat.
Yo no lo tenía agregado a mi lista del MSN, pero como era el ex coordinador, pensé que iba a estar bueno saber que era de su vida, en que andaba; entonces lo agregue y empezamos a entablar unas buenas charlas de vez en cuando.
Yo me daba cuenta que el me insinuaba que yo le gustaba o que se sentía atraído por mi.
Pero que piensa una persona que lleva casi 4 o 5 años de enfermedad y una bolsa en la panza sin fecha posible para ser operada??? Pensaba, estoy loca, como se va a fijar en mi... que me va a ver, si yo tengo una bolsa en la panza... nadie se podría interesar por mi.
Me parecía imposible que alguien sintiera interés en mí, con mi historia de vida. Pensaba que estaba destinada a la vida que llevaba, aunque fuera con infelicidad.
En algún momento nos vimos en una salida grupal y la sensación fue muy rara. El me gustaba mucho, pero me daba mucho miedo y me sentía muy insegura. Además yo estaba en pareja hacia ya 7 años y no iba a hacer nada mientras siguiera con esa relación.
Entonces ya había pasado unos dos meses y lo vi para aclararle que entre nosotros no podía pasar nada, porque yo estaba enferma y tenia una bolsa en la panza y el no se iba a bancar eso. Evidentemente lo desafíe bastante porque el me respondió, no me digas que no me puedo bancar tus problemas, no me conoces. No sabes lo que yo puedo o no bancarme.
Ahí me di cuenta que el me gustaba mucho y decidí separarme de mi otra relación. Decidí darme cuenta que lo que me estaba pasando era real y que me tenía que hacer cargo. Me gustaba otro hombre y yo le gustaba a el. Tenia que enfrentarlo.
La primera vez que nos besamos sentí que volvía a vivir. Literalmente me sentí viva otra vez. Mi felicidad fue tan grande que sentí como me empezaba a curar.
Al principio la relación me costo mucho. Me sentía muy avergonzada por mi bolsa, por mi cuerpo. No quería que el me viera la bolsita o me daba mucho miedo contarle de mi salud. Tenía miedo de asustarlo.
El siempre lo tomo como algo muy natural. Nunca se asusto. La bolsa en mi panza la siente mas natural de lo que la siento yo. Lo que mas me costó fue relajarme con los ruidos de la panza, los ruidos de la bolsita. Me ponía muy nerviosa, siempre ponía música o prefería salir y estar en lugares ruidosos. Pensé que nunca iba a poder superar eso. Sufrí mucho por los ruidos los primeros meses. Invente todo tipo de estrategias, TODAS!!!!
Con el tiempo la relación se fue poniendo mucho mas seria y un día no aguante mas y lo hablamos. Le dije lo que me pasaba y que necesitaba empezar a tomarlo con humor. Que hicieramos chistes sobre el tema, así yo me podría relajar. Así fue como a partir de ese momento nunca mas me molesto. Algo que pensé que NUNCA lo iba a poder superar, con humor lo supere totalmente.
Siempre hacemos bromas sobre el tema y el me ayuda a manejarlo mucho mas relajada.
Me cambió la vida, mejor dicho, me volvió la vida. Me di cuenta que se puede.
Hoy vivimos juntos y hasta trabajamos juntos. Construimos una vida juntos y tratamos de cuidarme y resolver mis problemas de salud juntos.
Me di cuenta que es muy importante el apoyo de la pareja, es importante que el se interese, que te ayude y te acompañe en todo momento. Por suerte el es así conmigo.

Lo amo con todo mi corazón!

Espero les guste mi cambio de vida
Como ya saben, yo siempre les cuento mis experiencias para que saquen lo bueno. En este caso el tema es que tenemos una enfermedad terrible pero igualmente se puede seguir viviendo. A cada uno le lleva su tiempo. A mi me llevo casi 5 años darme cuenta de que esto era importante para mi. El amor, la pareja.
Algunos somos mas lentos, otro no serán tanto. Pero lo importante es querer estar bien y hacer cosas para conseguirlo. Esforzarse por conseguir lo que uno realmente desea

2011, Junio

Hola
Hacía mucho que no escribía . Estoy bien de salud. Sigo igual que siempre. No tuve cambios. Vivo con la bolsita.
Hago terapia todas las semanas. En esta etapa, estoy intentando superar esto que me tocó vivir. Intento aceptar la bolsa y el hecho de no ir mas al baño como lo hace la mayoría de la gente. Intento convivir con la idea de haberme enfermado un día y darme cuenta que mi vida cambió para siempre. Es difícil...pero supongo que se puede.
los quiero mucho a todos.
gracias por leer siempre mi página

Año 2012

Hola amigos, hace mucho que no escribo no? Tengo etapas en las que prefiero no estar del todo conectada con las enfermedad. Si me siento bien y estoy disfrutando de la vida, prefiero no pensar muchos en la Colitus ulcerosa. Mi única tarea fija es contestar los mails que me dejan aca y ayudar al que me pida ayuda, nada mas.
Hoy me dio ganas de contarles que estoy bien. Me siento bien por suerte. Hace un tiempo que estoy de viaje. Era un sueño pendiente y por suerte lo estoy cumpliendo. Siempre soñé con agarrar una mochila y salir al mundo a recorrer y conocer gente. Estoy en eso, recorriendo el mundo con una mochila y muchas bolsitas para poder cambiarme cuando sea necesario.
Estoy feliz. Cada día que va pasando del viaje, me siento mejor y hasta subí de peso, cosa que en mi país no lograba hacer por cuestiones de stress y angustias.
Viajar es recomendable para cualquiera, calma los nervios, aclara pensamientos, relaja el cuerpo, y sobretodo, te llena el alma.
Buenos, solo quería contarles donde estoy hoy y que es de mi vida.
besos para todos!
Fuerzas que todos juntos podemos con la Colitis Ulcerosa

Mi Tattoo

Les quiero contar el significado de mi tatuaje.

Hoy, junio de 2011, tengo 29 años. Durante muchos años, tal vez desde mi adolescencia, pienso en hacerme un tatuaje. Tal vez cuando era mas chica, me interesaba porque se habían puesto de moda, no se.
Siempre tenia la idea de hacérme uno, pero me daba miedo de arrepentirme. Pensaba que en el momento que vería el dibujo en mi piel, me arrepentiría, entonces nunca estaba segura de hacérmelo.
Hace mas de un año, dos o tres tal vez, se me ocurrió que como ya no tengo mi intestino, podría tatuármelo, como simbolo de duelo.
Me parecía raro y también dudaba si me iba a arrepentir.
Un día decidí empezar a averiguar cuanto costaba y que me podía hacer. Nadie entendía lo que quería, me pedían que lo diseñara y que volviera con el dibujo hecho.
Mi novio, hacia muchos años, se había hecho un par de tatuajes con un chico, y había quedado muy contento.
Me decidí y fui a verlo. Le conté lo que quería y enseguida me diseño algo. no me gustó mucho pero estaba dentro de lo que yo le había pedido. A la semana siguiente volví con una idea mas concreta y juntos terminamos de diseñar lo que tengo hoy en mi brazo derecho.
El significado es el duelo por mi intestino.
El dibujo es el intestino grueso entre flores.

Espero les guste!



Nunca me voy a arrepentir de haberme tatuado mi intestino. no lo tengo en su lugar, pero lo tengo en mi cuerpo de nuevo.